بحران بیمه برای ۳۸۸ بیماری‌های نادر

به گزارش -، یاسر داوودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در یادداشتی با انتقاد از نبود پوشش بیمه‌ای مناسب برای بیماران با نیازهای خاص، اظهار داشت: سال‌هاست که درباره لزوم حمایت از بیماران خاص و نادر صحبت می‌شود، اما واقعیت‌های میدانی نشان می‌دهد که بخش بزرگی از این گروه، راه درمان همچنان پراکنده است. بر اساس آمارهای موجود، در حالی که بیش از 500 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، هنوز تعداد زیادی از این نوع بیماری ها مشمول بیمه پایه نیستند.

این شکاف عظیم حمایتی، سوالات اساسی را در اذهان مردم و خانواده این بیماران ایجاد کرده است که پاسخ شفاف مسئولان را می طلبد.

جعبه منتظر کار است

در سال‌های اخیر، تأسیس «صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» نقطه عطفی در نگاه دولت به این حوزه محسوب می‌شود. تصویب این صندوق در مجلس نمایندگان و تایید تامین منابع مالی آن در نتیجه سال ها تلاش خستگی ناپذیر بنیاد بیماری های نادر و نمایندگان مربوطه در مجلس نمایندگان صورت گرفت. اما اکنون سوال این است: این صندوق عملکرد خود را به کدام نهاد گزارش می دهد؟ آیا حساب های این صندوق شفاف است؟ منابع برای حمایت از همه بیماران نادر و صعب العلاج دقیقاً کجا اختصاص داده شده است؟

خانواده‌هایی که عزیزانشان از بیماری‌های نادری رنج می‌برند، امروز با تناقض تلخی روبرو هستند: از یک سو نوید حمایت‌های جدید را می‌شنوند و از سوی دیگر نه تنها کمکی دریافت نمی‌کنند، بلکه گاهی از منابع محدود موجود نیز برای اهدافی استفاده می‌شود که اولویت پزشکی آن‌ها قابل تشخیص و پذیرش نیست. اگر قرار است صندوقی برای حمایت از بیماران نادر ایجاد شود، چرا هنوز بخش بزرگی از این بیماران خارج از سبد حمایتی هستند؟

وعده ها در طول زمان؛ و از حکومتی به دولت دیگر

یکی از تلخ ترین حواشی این ماجرا تکرار وعده ها در طول سالیان گذشته و انتقال مسئولیت از دولتی به دولت دیگر است. «سند ملی بیماری‌های نادر» که به تصویب دولت‌های مختلف رسیده و اجرای آن بارها مورد تاکید قرار گرفته است، همچنان یک سند کاغذی است. بسیاری از روسای جمهور دستور حمایت داده اند و مجلس نیز پیگیری کرده است، اما آیا نتایج عملی این دستورات به جان بیماران رسیده است؟

برای اجرای این سند ملی چند رئیس جمهور باید بیایند و بروند؟ چرا هر بار اولویت ها تغییر می کند و این خانواده ها به حاشیه می روند؟ وعده های سالیانه و به تعویق انداختن کارها به سال آینده نه تنها برای بیماری که امروز نیاز به درمان دارد، ناامیدکننده نیست، بلکه گاهی کشنده است.

عدالت در سلامت؛ پا نزن

در نظام ارزشی و دینی ما جایگاه بهداشت و درمان یکی از عالی ترین مفاهیم انسانی به شمار می رود. فراموش نکنیم که بنیانگذار انقلاب اسلامی بارها تاکید کردند که بیمار جز رنج بیماری نباید رنج بکشد. این سخنرانی یک توصیه اخلاقی ساده نیست. این یک اصل استراتژیک حکمرانی است. اما امروزه دقیقاً برعکس این اصل سال هاست که اجرا می شود.

سوال اینجاست: آیا مراقبت نکردن از این خانواده های مظلوم مصداق بارز «صالیت» است؟ در فقه ما تضییع حقوق مردم مهمتر از حقوق الهی است. اگر مریضی که باید تحت حمایت قرار می گرفت به دلیل سهل انگاری یا بی کفایتی مسئولین درمان خود را از دست بدهد یا خانواده ای زیر بار بدهی و فشار روانی له شود، آیا این امر در برابر وجدان و دین قابل توجیه است؟

پنهان کاری در نظام سلامت؟

آنچه بیش از همه دردناک است این است که نشانه هایی از توزیع ناعادلانه و غیر شفاف منابع وجود دارد. وقتی بودجه ای که باید برای حمایت از بیماران نادر صرف شود با نام های غیرعلمی و بدون مبنای پزشکی مشخص به جاهای دیگر سرازیر می شود، این سوال به ذهن متبادر می شود که آیا رانت در حوزه سلامت شکل می گیرد؟ آیا برخی از کمبود دانش و پیچیدگی اداری مردم در این زمینه برای تضییع حقوق دیگران سوء استفاده می کنند؟

اگر در کشوری با هویت دینی باید برای سلامت مردم تصمیم گیری شود، این تصمیمات باید بر اساس عدالت، شفافیت و نیازهای واقعی بیماران باشد نه بر اساس منافع سفره و منافع پنهان.

چه کسی مسئول است؟

از مراجع نظارتی، نمایندگان مجلس، دولت محترم و تمامی مسئولین این مجموعه درخواست داریم:

– شفاف سازی نهادهایی که گزارش صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج به آنها ارائه می شود و نحوه تخصیص منابع آنها.

– پاسخ دهید چرا 388 نوع بیماری نادر تحت پوشش هیچ بیمه ای قرار نمی گیرند.

– ارائه جدول زمانی مشخص برای اجرای کامل سند ملی بیماری های نادر.

– مهمتر از آن به جای وعده های مکرر اقدامات عملی انجام دهید.

بیماران نادر و خانواده‌هایشان دیگر توان پرداخت وعده‌ها را ندارند. آنها نیاز به کار دارند. عدالت از نظر آنان یکی از مصادیق بارز حقوق است و هیچ توجیهی برای تأخیر در اجرای آن قابل قبول نیست.